Projektet har til formål til at samle børn, på tværs af sjældne diagnoser, så de gennem projektet får mulighed for, at skabe netværk og samhørighed. Nogle af disse børn er så sjældne, at de er de eneste i Danmark med deres diagnose og derfor ikke før, har haft nogen, at spejle sig i. Vi ved, at det betyder, en verden til forskel at vide, at man ikke er den eneste med en sjælden lidelse.
Projektet vil også give børnene, en ny indsigt i egne potentialer. Vi tror på, at de bliver styrket på selvtillid og selvværd gennem et musikalsk fællesskab. Musik er livsglæde og livskraft, og har en lindrende virkning både psykisk og fysisk. Derfor er det sang og musik, som skal danne ramme om et fællesskab for sjældne børn.
Børnene får en stemme i projektet, idet de med egne ord fortæller, hvad det vil sige, at være sjælden og unik. Disse ord sættes sammen til en sangtekst og tilføres musik, af musikeren Chapper (PND Foreningens ambassadør) og Søren "Pharfar" Schou, som også producerer vores sjældne-sang. En sang som hylder livet og fejrer forskellighed.
Projektet startede på Sjældne-dagen 2020, med en sangworkshop hvor børn fra Sjældne Diagnosers medlemsforeninger og Sjældne-Netværket medvirkede. Her satte de ord på, hvad det vil sige at være exceptionel. Isabel Ndiaye, børne tv-vært på DR, var med på workshoppen. Hun synger og skriver selv sange og gav projektet den bedst tænkelige start, ved at inspirerer børnene og hjælpe børnenes tanker på vej.
Når sangen er skrevet skal børnene i et musikstudie og indspille sangen, hvor der også optages en musikvideo. Med denne video kan vi skabe opmærksomhed på sjældne diagnoser. Sangen og musikvideoen får verdenspremiere på Sjældne-dagen 2024.
CHAPPER & PND BØRN