Aktiviteter / PND BOGEN - "Opskrift på PND"

PND BOGEN - "Opskrift på PND"

At leve med en protein nedbrydnings defekt betyder et liv med ekstrem struktur og planlægning, et vilkår som kan synes uoverskueligt for familierne. Derfor er idéen om en bog, omhandlende PND opstået.
 
En bog, med forord fra overlæge Allan Meldgaard Lund, Center for Sjældne Sygdomme (CSS) på Rigshospitalet. Endvidere en præsentation af nogle PND familier, som byder ind med deres bedste råd, samt tips og tricks til hverdagen. Afslutningsvis skal bogen have en opslagsliste med proteinindhold i gængse fødevarer. Men nerven i bogen bliver kogebogsdelen, som kokken Claus Holm leverer lavprotein opskrifter til. Claus Holm er kendt fra TV, hvor hans engagement og kærlighed til mad og gode råvarer er smittende.
 
BAGGRUNDEN for projektet er at skabe en ro og tro på fremtiden, hos familier med en PND diagnose. Bogen giver PND foreningen en unik mulighed for at samle den viden og erfaring vi besidder, og en unik mulighed for at dele den og dermed videregive empowerment. Hvilket er altafgørende for en god start, hos vores nye medlemmer - familier med et ny diagnosticeret barn. Det er en stor sorg, når ens barn får en sjælden og livstruende diagnose og når alt er nyt, dér hvor traume og chok sidder i kroppen, så vil bogen unægtelig give forældrene håb. Tro og håb for en fremtid, hvor livet kan lade sig gøre, - om end det er en kæmpe udfordring.
 
PND Foreningen har pt. modtaget støtte til bogen fra 
SOBI  (Swedish Orphan Biovitrum A/S)  =  50.000 kr. 
 
Vi er dem dybt taknemmelige.
 
Læs mere om bogprojektet HER