Sjældne Diagnoser

Efter PND havde søgt optagelse i Sjældne Diagnoser, var Anne-Marie og Annika inviteret med på deres seminar og repræsentantskabsmøde den 18. - 19. november 2011. På repræsentantskabsmødet fredag aften blev vores ansøgning behandlet og vi fik stillet spørgsmål fra salen om genetikken, arvelighed, behandlingsmuligheder og de udfordringer vi står over for. Glædeligt er det, at vi nu er optaget som den 43. foreningen under paraplyen.

 

Under vores ophold fik vi et stort indblik i hvordan Sjældne Diagnoser arbejder, og hvor vigtigt det er, at vi er forenet under en stor organisation. Det arbejde Sjældne Diagnoser gør for at skabe synlighed og varetage interesserne for de sjældne sygdoms- og handicapgrupper er uundværligt. Opmærksomheden samler sig ofte om de store patientgrupper. Netop derfor er det vigtigt for Sjældne Diagnoser at arbejde for at skabe fokus omkring de særlige problemstillinger, der er fælles for patienter med sjældne lidelser. Sjældne Diagnoser arbejder for at skabe grundlag for et værdigt liv for mennesker med sjældne sygdomme med udgangspunkt i den enkeltes forudsætninger og betingelser. Respekt, accept og forståelse er deres grundlæggende værdier.

 

PND foreningen er glade og stolte over at være en del af Sjældne Diagnosers paraplyorganisation.

 

Sjældne Diagnosers nyhedsbrev

Sjældne Diagnoser udsender et månedligt nyhedsbrev. Nyhedsbrevet indeholder relevante informationer og henvender sig til alle med interesse for sjældne sygdomme og handicap.

Sjældne Diagnosers har et arkiv af nyhedsbreve, der kan læses HER

På deres side er det også muligt selv at tilmelde sig deres nyhedsbrev.