Links

Vi er en del af Sjældne Diagnosers paraplyorganisation, på deres hjemmeside kan der læses mere om deres arbejde, fokusområder mm
 
PND foreningen er en del af et EU-projekt, der vil kortlægge behandlingsregimer for patienter med urinstofcyklusdefekter og organiske acidurier. Et af de første skridt til at få data ind i dette projekt er at patienter i de EU-lande der er med, skal registreres i et register. Det er hensigten at projektet vil medføre en bedre behandling efter mere ensartede retningslinjer over hele Europa og på den måde vil det kunne gavne den enkelte patient.
 
Som tidligere nævnt, har Linn startet en fælles blog med et par PKU mødre, hvor der bl.a. bliver lagt lavproteinopskrifter op. Det er tanken at der på sigt kommer til at ligge forskellige sager op på bloggen, herunder forholdet til søskende, erfaringer med institutioner og tips og tricks i al almindelighed.