Aktiviteter / Sjældne-dagen 2012

Sjældne-dagen 2012

Onsdag den 29. februar 2012 var en sjælden dato. Det var også Sjældne-dag, en international opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme og handicap. I Danmark blev dagen markeret af Sjældne Diagnoser - og vi var med...

”Velkommen til Sjældne-land” lød titlen på den konference, der satte startskuddet til markeringen af Sjældne-dagen. Konferencen, der foregik i København, havde blandt andre Europaminister Nicolai Wammen som oplægsholder. På den udslogte Konferencen deltog Annika og Linn sammen med 150 andre interesserede deltagere fordelt blandt patienter, pårørende, fagfolk, læger, kommunalt og regionalt ansatte m.fl. Konferencen kortlagde det sjældne landskab, og resulterede i indspark til det igangværende arbejde for en national strategi for sjældne sygdomme og handicap.
 
 
 

Sjældne-marchen

Efter konferencen samledes mennesker fra nær og fjern for at gå Sjældne-march gennem Københavns gader. Efter en kort velkomst ved formand for Sjældne Diagnoser, Birthe Byskov Holm, delte Pjerrot farverige balloner ud til både store og små. Allerød-Spejdernes Tamburkorps spillede op til march og ledte det festlige optog fra Østerbro til Nytorv i centrum af København. Annika og Anne Marie med familier gik med og repræsenterede PND foreningen - dog uden et foreningsskilt ( som vi håber er klar til næste gang ) men festligt var det!
 
 

Vel ankommet til Nytorv kunne de marcherende få varmen i det ellers fine februarvejr med en kop varm kakao. Der blev også uddelt kanelsnegle til børn og barnlige sjæle. Herefter tog skuespilleren Søren Hauch-Fausbøll og hans gule ven, Bamse, ordet for at lede slagets gang. Nicolai Wammen og Birthe Byskov Holm uddelte hele to Sjældne-priser til tidligere formand for Sjældne Diagnoser og nu afdød Torben Grønnebæk, samt professor, dr. med. John Østergaard fra Center for Sjældne Sygdomme, Aarhus Universitetshospital. Begge fik prisen, fordi de hver især har ydet en særlig indsats for mennesker med sjældne sygdomme og handicap.
 
 

På Nytorv var der også tid til musikalsk underholdning både i form af Det Kongelige Danske Musikkonservatoriums Børnekor og sangerinden Laura Kjærgaard, der sluttede dagen af med at få alle fremmødte til at danne et Sjældne-kor med gospelsang.
 
Det var en virkelig god dag for en virkelig god sag! TAK til PNDs familie der gik med og hjalp med at skabe opmærksomhed.